Los cuidados paliativos suelen ser objeto de ideas erróneas porque acostumbran a asociarse con la atención que se recibe al final de la vida. Es lo primero que viene a la mente cuando se oye hablar de ellos. Sin embargo, los cuidados paliativos van mucho más allá: implican una atención activa y un enfoque integral, centrado en mejorar la calidad de vida, tanto del paciente como de su familia, a lo largo de la enfermedad. 

Porque vivir con una enfermedad grave a diario requiere una experiencia que va más allá de seguir protocolos clínicos y planes de tratamiento. Y aquí es donde entra en juego la dimensión humana de los cuidados paliativos. En un entorno como este, el papel de las enfermeras es clave ya que su función traspasa las responsabilidades convencionales, de curar con medicamentos: engloba una combinación especializada de competencia clínica y agudeza emocional que, sin importar el pronóstico, prioriza el bienestar y la calidad de vida de la persona.

Cuidados paliativos: atención más allá de la curación

Los cuidados paliativos son una forma de atención especializada e interdisciplinaria que ayuda a vivir plenamente y participar en todas las decisiones a medida que avanza la enfermedad, se centran en vivir mejor y planificar el futuro. “Hay enfermedades que, por la naturaleza de su evolución, deberían ser tratadas desde el inicio por cuidados paliativos; y no porque el final esté cerca, sino porque necesitan unos cuidados más integrales, pudiendo pasar varios años hasta el desenlace”, explica Ana Gloria Moreno Marcos, directora de Enfermería del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Los cuidados paliativos, por tanto, se centran en mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades graves, independientemente de su esperanza de vida. Se pueden iniciar en cualquier etapa de la enfermedad y pueden continuar junto con los tratamientos médicos curativos. De hecho, el apoyo paliativo suele ser más efectivo cuando se integra, junto con otros tratamientos curativos, desde etapas iniciales. “Durante este tiempo, los cuidados paliativos se centran en el control de síntomas, apoyo en la toma de decisiones, acompañamiento psicológico y espiritual”, afirma Moreno. 

Los cuidados paliativos abordan una amplia gama de necesidades físicas, psicosociales, emocionales y sociales en el caso de enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), “donde el paciente recibe un abordaje multidisciplinar y en la que los cuidados paliativos toman protagonismo según avanza la enfermedad”, matiza Moreno.

Enfermería en cuidados paliativos: una disciplina dedicada a la vida

La enfermera de cuidados paliativos es imprescindible dentro de todo el engranaje, del equipo multidisciplinar y una pieza clave que integra las prácticas paliativas en todo el proceso de enfermedad de una persona, tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. Su labor va más allá del control de los síntomas físicos. Porque “entre la enfermera y el paciente se crea un vínculo especial y podemos anticiparnos a las necesidades que puedan ir surgiendo en las diferentes fases de la enfermedad”, explica Moreno. 

Las enfermeras de cuidados paliativos facilitan que todos los involucrados se adapten a la situación y afronten el futuro, sea cual sea. Desempeñan, por tanto, un papel vital al brindar tratamiento, atención y confort personalizados a los pacientes, así como un valioso apoyo emocional a sus familias en los momentos más difíciles: aclara dudas, enseña a usar los distintos dispositivos y realiza un seguimiento estrecho de la enfermedad. La enfermera se convierte así en el “pilar fundamental que acompaña durante todo el proceso”, afirma Moreno.

Un enfoque paliativo de los cuidados, por ejemplo, puede proporcionar a los niños con enfermedades graves y a sus familias el apoyo que necesitan para mejorar su calidad de vida en conjunto. En estos casos, “la enfermera está localizada las 24 horas, de manera que los padres pueden contactar con ella siempre que tengan alguna duda o surja algún problema”, afirma Moreno. Pero su labor va más allá. También realizan “labores de respiro, se hacen cargo del niño durante un tiempo para que los padres puedan disponer de tiempo para ellos con la tranquilidad de que su hijo está bien cuidado”, matiza Moreno.

Para llevar a cabo esta labor, la formación en másteres específicos en cuidados paliativos es fundamental, aunque Moreno señala que es necesaria “la creación de una especialidad de Cuidados Paliativos, igual que existen en otras disciplinas de Enfermería como en salud mental”.

En los últimos años, la calidad y la cantidad de sueño han empeorado. Aunque cada vez parece que se sabe más sobre el sueño y su importancia en la calidad de vida, las cifras no indican que sepamos cómo hacerlo mejor. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, un 48% de la población adulta en España no tiene un sueño de calidad. Los mismos datos indican que más de cuatro millones de españoles padecen algún tipo de trastorno del sueño crónico y grave, y que los del ritmo circadiano son algunos de los trastornos del sueño más habituales entre la población española. 

Para la Doctora Adriana Gómez Domínguez, especialista del Servicio de Neurofisiología Clínica del Hospital Universitario Infanta Elena, que acaba de organizar la Jornada del Sueño para ofrecer pautas para mejorar los hábitos de descanso saludables y promover una detección precoz de los trastornos del ciclo circadiano, buena parte de este problema se debe a que “vivimos en una sociedad de 24 horas que no respeta nuestros ritmos biológicos”.

El ritmo circadiano, el reloj central del cuerpo

El ritmo circadiano es un verdadero reloj biológico interno ubicado en una región del cerebro llamada hipotálamo (concretamente, en el núcleo supraquiasmático), que influye en diversas funciones biológicas como la temperatura corporal, la secreción hormonal y los ciclos de sueño y vigilia. “Este ritmo sigue un ciclo de aproximadamente 24 horas y se sincroniza principalmente con la luz solar, lo que permite que nuestro organismo se adapte al ciclo día-noche”, explica la Doctora Gómez. 

Es, por tanto, el sistema que marca el compás de nuestro cuerpo y que debe mantenerse sincronizado con el entorno, con la luz como su principal señal reguladora. Cuando hay un desajuste entre nuestro ciclo de sueño/vigilia es cuando hablamos de trastornos del ritmo circadiano.

Trastornos del ciclo circadiano

Los trastornos del ritmo circadiano se producen cuando el reloj interno se desincroniza con las demandas sociales o ambientales. Esta alteración conlleva cambios en el sueño y el funcionamiento diurno. Como matiza Gómez, “se produce un conflicto entre nuestra biología y las exigencias externas, como los horarios sociales o laborales y el ciclo natural de luz y oscuridad. Este desajuste impide que el sueño y la vigilia ocurran en los momentos adecuados, lo que afecta tanto a la salud como al rendimiento diario”.

Cuando se produce este desajuste pueden aparecer problemas como insomnio, somnolencia diurna excesiva y una fatiga persistente que no mejora con el descanso, además de “problemas de concentración, sensación de ‘niebla mental’ y alteraciones del estado de ánimo como irritabilidad o bajo ánimo”, reconoce la Doctora Gómez, que matiza que “una parte de los casos de insomnio en la población general podría corresponder en realidad a alteraciones circadianas no identificadas, lo que sugiere que sean más comunes de lo que se diagnostica”.

Esto no significa que, en un mundo de sueño ideal, todos tengamos que ir a dormir y levantarnos a la misma hora. Aquí entra en juego el cronotipo de cada persona, es decir, “la predisposición biológica a estar más activos en determinados momentos del día, que es lo que marca nuestro reloj interno”, aclara la Doctora Gómez. Según el cronotipo, una persona puede clasificarse como matutina o alondra, es decir, rinde mejor por la mañana y se cansa antes por la noche; vespertina o búho, que funciona mejor a última hora del día y le cuesta madrugar; intermedio o colibrí, el grupo más generalizado y que muestra un rendimiento más equilibrado a lo largo del día.

Si bien tiene una base genética, la experta afirma que varía a lo largo de los años: los niños son más matutinos, los adolescentes más búhos y, con la edad, volvemos a ser más alondras. También se puede modular “mediante el control estricto de la exposición a la luz y manteniendo horarios muy regulares”, reconoce la Doctora Gómez.

Causas y tratamientos de los trastornos del ritmo circadiano

Los trastornos del ritmo circadiano se producen cuando el reloj biológico interno deja de sincronizarse con las señales externas, sobre todo la luz. Esta desincronización puede deberse a varias causas: desde la biología al estilo de vida, como el desfase horario, el trabajo nocturno, los horarios irregulares, la exposición excesiva a la luz artificial por las noches o la falta de actividad física, así como la insuficiente exposición a la luz natural. Un estilo de vida irregular o variaciones marcadas entre los días laborables y los fines de semana también contribuyen a esta alteración. 

El tratamiento busca resincronizar el reloj biológico con el entorno y se basa en adoptar medidas de higiene de sueño saludable (horarios de sueño fijos, reducción del tiempo frente a pantallas por la noche y exposición a la luz natural por la mañana). Para la Doctora Gómez, “mantener horarios estables de sueño, comidas y actividad física, así como asegurar una buena exposición a la luz natural durante el día y reducir la luz artificial por la noche es clave para ayudar a sincronizar el reloj biológico”.

También es útil la fototerapia, que usa luz artificial de intensidad controlada para ajustar el ciclo sueño-vigilia, y la metalonina, “que ayuda a indicar al organismo cuándo debe iniciar la fase de sueño”, afirma la Doctora Gómez.

De no tratarse, este tipo de trastornos pueden ir más allá de problemas de sueño: pueden provocar cansancio e irritabilidad, pueden “afectar el rendimiento cognitivo, la memoria y aumentar el riesgo de accidentes laborales o de tráfico. A largo plazo se han relacionado con mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares, obesidad y diabetes tipo 2, además de que existe una asociación con problemas de salud mental”, advierte la Doctora Gómez. Por tanto, siempre en caso de sospecha, es clave acudir a unidades especializadas.